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Directiva
2010-2013
What is the
Ecuadorian Society of Bioethics?
The Ecuadorian Society of Bioethics – SEB – was
founded in Quito in 2003 as a non-profit organization. Its creation was
motivated in part by its interest in the diversity of various actors in civil
society organizations and a desire to provide a place for dialogue and
multiculturalism to address the conflicts that confront humanity as a whole such
as globalization, the development of medico-biological research, biotechnology
and data processing as well as a concern for human rights abuses, the
destruction of our living planet, conflicts that put in danger the survival of
all species, the rights and obligations of individuals, sustainable
development, social justice, equality and protection for of all forms of life.
Considerations that affect all countries and the world’s
populations are gaining in importance each day as they impact decision-making in
scientific, cultural, social, economic, political, and scientific fields.
Ecuador cannot remain on the sidelines as citizens become more aware and
demand that their rights be protected. It was within this context that the
Ecuadorian Society of Bioethics (SEB) was established with a national management
structure that over the years has included a collection of agreements and
partnerships with important national and international organizations.
| | Declaración
universal sobre el genoma humano y los derechos humanos
19 de octubre de 2005
La
Conferencia General,
Recordando, que en el Preámbulo de la Constitución de la UNESCO
se invocan “los principios democráticos de la dignidad, la igualdad y
el respeto mutuo de los hombres” y se impugna “el dogma de la
desigualdad de los hombres y de las razas”, se indica “que la amplia
difusión de la cultura y la educación de la humanidad para la
justicia, la libertad y la paz son indispensables a la dignidad del
hombre y constituyen un deber sagrado que todas las naciones han de
cumplir con un espíritu de responsabilidad y de ayuda mutua”, se
proclama que “esa paz debe basarse en la solidaridad intelectual y
moral de la humanidad” y se declara que la Organización se propone
alcanzar “mediante la cooperación de las naciones del mundo en las
esferas de la educación, de la ciencia y de la cultura, los objetivos
de paz internacional y de bienestar general de la humanidad, para el
logro de los cuales se han establecido las Naciones Unidas, como
proclama su Carta”,
Recordando solemnemente, su adhesión a los principios
universales de los derechos humanos afirmados, en particular, en la
Declaración Universal de Derechos Humanos del 10 de diciembre de 1948 y
los dos Pactos Internacionales de las Naciones Unidas de Derechos Económicos,
Sociales y Culturales y de Derechos Civiles y Políticos del 16 de
diciembre de 1966, la Convención de las Naciones Unidas para la
Prevención y la Sanción del Delito de Genocidio del 9 de diciembre de
1948, la Convención Internacional de las Naciones Unidas sobre la
Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial del 21 de
diciembre de 1965, la Declaración de las Naciones Unidas de los
Derechos del Retrasado Mental del 20 de diciembre de 1971, la Declaración
de las Naciones Unidas de los Derechos de los Impedidos del 9 de
diciembre de 1975, la Convención de las Naciones Unidas sobre la
Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra la Mujer del
18 de diciembre de 1979, la Declaración de las Naciones Unidas sobre
los Principios Fundamentales de Justicia para las Víctimas de Delitos y
del Abuso de Poder del 29 de noviembre de 1985, la Convención de las
Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño del 20 de noviembre de
1989, las Normas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la Igualdad de
Oportunidades para las Personas con Discapacidad del 20 de diciembre de
1993, la Convención sobre la prohibición del desarrollo, la producción
y el almacenamiento de armas bacteriológicas (biológicas) y toxínicas
y sobre su destrucción del 16 de diciembre de 1971, la Convención de
la UNESCO relativa a la Lucha contra las Discriminaciones en la Esfera
de la Enseñanza del 14 de diciembre de 1960, la Declaración de
Principios de la Cooperación Cultural Internacional de la UNESCO del 4
de noviembre de 1966, la Recomendación de la UNESCO relativa a la
situación de los investigadores científicos del 20 de noviembre de
1974, la Declaración de la UNESCO sobre la Raza y los Prejuicios
Raciales del 27 de noviembre de 1978, el Convenio de la OIT (Nº 111)
relativo a la discriminación en materia de empleo y ocupación del 25
de junio de 1958 y el Convenio de la OIT (Nº 169) sobre pueblos indígenas
y tribales en países independientes del 27 de junio de 1989,
Teniendo presentes, , y sin perjuicio de lo que dispongan, los
instrumentos internacionales que pueden concernir a las aplicaciones de
la genética en la esfera de la propiedad intelectual, en particular la
Convención de Berna para la Protección de las Obras Literarias y Artísticas
del 9 de septiembre de 1886 y la Convención Universal de la UNESCO
sobre Derecho de Autor del 6 de septiembre de 1952, revisadas por última
vez en París el 24 de julio de 1971, el Convenio de París para la
Protección de la Propiedad Industrial del 20 de marzo de 1883, revisado
por última vez en Estocolmo el 14 de julio de 1967, el Tratado de
Budapest de la OMPI sobre el Reconocimiento Internacional del Depósito
de Microorganismos a los fines del Procedimiento en materia de Patentes
del 28 de abril de 1977, el Acuerdo sobre los Aspectos de los Derechos
de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio (ADPIC) anexado al
Acuerdo por el que se establece la Organización Mundial del Comercio
que entró en vigor el 1º de enero de 1995, Teniendo presente también
el Convenio de las Naciones Unidas sobre la Diversidad Biológica del 5
de junio de 1992 y destacando a este respecto que el reconocimiento de
la diversidad genética de la humanidad no debe dar lugar a ninguna
interpretación de tipo social o político que cuestione “la dignidad
intrínseca y (...) los derechos iguales e inalienables de todos los
miembros de la familia humana”, de conformidad con el Preámbulo de la
Declaración Universal de Derechos Humanos,
Recordando, sus Resoluciones 22 C/13.1, 23 C/13.1, 24 C/13.1, 25
C/5.2, 25 C/7.3. 27 C/5.15, 28 C/0.12, 28 C/2.1 y 28 C/2.2 en las cuales
se instaba a la UNESCO a promover y desarrollar la reflexión ética y
las actividades conexas en lo referente a las consecuencias de los
progresos científicos y técnicos en el campo de la biología y la genética,
respetando los derechos y las libertades fundamentales del ser humano,
Reconociendo, que las investigaciones sobre el genoma humano y
sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud
de los individuos y de toda la humanidad, pero destacando que deben al
mismo tiempo respetar plenamente la dignidad, la libertad y los derechos
de la persona humana, así como la prohibición de toda forma de
discriminación fundada en las características genéticas,
Proclama los principios siguientes y aprueba la presente
Declaración:
A. La dignidad humana y el genoma humano
Artículo 1
El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los
miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca
y su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el
patrimonio de la humanidad.
Artículo 2
(a) Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos,
cualesquiera que sean sus características genéticas.
(b) Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus
características genéticas y que se respete el carácter único de cada
uno y su diversidad.
Artículo 3
El genoma humano, por naturaleza evolutivo, está sometido a mutaciones.
Entraña posibilidades que se expresan de distintos modos en función
del entorno natural y social de cada persona, que comprende su estado de
salud individual, sus condiciones de vida, su alimentación y su educación.
Artículo 4
El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios
pecuniarios.
B. Derechos de las personas interesadas
Artículo 5
(a) Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en relación
con el genoma de un individuo, sólo podrá efectuarse previa evaluación
rigurosa de los riesgos y las ventajas que entrañe y de conformidad con
cualquier otra exigencia de la legislación nacional.
(b) En todos los casos, se recabará el consentimiento previo, libre e
informado de la persona interesada. Si ésta no está en condiciones de
manifestarlo, el consentimiento o autorización habrán de obtenerse de
conformidad con lo que estipule la ley, teniendo en cuenta el interés
superior del interesado.
(b) Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le
informe o no de los resultados de un examen genético y de sus
consecuencias.
(d) En el caso de la investigación, los protocolos de investigaciones
deberán someterse, además, a una evaluación previa, de conformidad
con las normas o directrices nacionales e internacionales aplicables en
la materia.
(e) Si en conformidad con la ley una persona no estuviese en condiciones
de expresar su consentimiento, sólo se podrá efectuar una investigación
sobre su genoma a condición de que represente un beneficio directo para
su salud, y a reserva de las autorizaciones y medidas de protección
estipuladas por la ley. Una investigación que no represente un
beneficio directo previsible para la salud sólo podrá efectuarse a título
excepcional, con la mayor prudencia y procurando no exponer al
interesado sino a un riesgo y una coerción mínimos, y si la
investigación está encaminada a redundar en beneficio de la salud de
otras personas pertenecientes al mismo grupo de edad o que se encuentren
en las mismas condiciones genéticas, a reserva de que dicha investigación
se efectúe en las condiciones previstas por la ley y sea compatible con
la protección de los derechos humanos individuales.
Artículo 6
Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características
genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos
humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad.
Artículo 7
Se deberá proteger en las condiciones estipuladas por la ley la
confidencialidad de los datos genéticos asociados con una persona
identificable, conservados o tratados con fines de investigación o
cualquier otra finalidad.
Artículo 8
Toda persona tendrá derecho, de conformidad con el derecho
internacional y el derecho nacional, a una reparación equitativa de un
daño del que pueda haber sido víctima, cuya causa directa y
determinante pueda haber sido una intervención en su genoma.
Artículo 9
Para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, sólo
la legislación podrá limitar los principios de consentimiento y
confidencialidad, de haber razones imperiosas para ello, y a reserva del
estricto respeto del derecho internacional público y del derecho
internacional relativo a los derechos humanos.
C. Investigaciones sobre el genoma humano
Artículo 10
Ninguna investigación relativa al genoma humano ni ninguna de sus
aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética
y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos
humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los
individuos o, si procede, de grupos de individuos.
Artículo 11
No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad
humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos.
Se invita a los Estados y a las organizaciones internacionales
competentes a que cooperen para identificar estas prácticas y a que
adopten en el plano nacional o internacional las medidas que
corresponda, para asegurarse de que se respetan los principios
enunciados en la presente Declaración.
Artículo 12
(a) Toda persona debe tener acceso a los progresos de la biología, la
genética y la medicina en materia de genoma humano, respetándose su
dignidad y derechos.
(b) La libertad de investigación, que es necesaria para el progreso del
saber, procede de la libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la
investigación sobre el genoma humano, sobre todo en el campo de la
biología, la genética y la medicina, deben orientarse a aliviar el
sufrimiento y mejorar la salud del individuo y de toda la humanidad.
D. Condiciones de ejercicio de la actividad científica
Artículo 13
Las consecuencias éticas y sociales de las investigaciones sobre el
genoma humano imponen a los investigadores responsabilidades especiales
de rigor, prudencia, probidad intelectual e integridad, tanto en la
realización de sus investigaciones como en la presentación y utilización
de los resultados de éstas. Los responsables de la formulación de políticas
científicas públicas y privadas tienen también responsabilidades
especiales al respecto.
Artículo 14
Los Estados tomarán las medidas apropiadas para favorecer las
condiciones intelectuales y materiales propicias para el libre ejercicio
de las actividades de investigación sobre el genoma humano y para tener
en cuenta las consecuencias éticas, legales, sociales y económicas de
dicha investigación, basándose en los principios establecidos en la
presente Declaración.
Artículo 15
Los Estados tomarán las medidas apropiadas para fijar el marco del
libre ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma
humano respetando los principios establecidos en la presente Declaración,
a fin de garantizar el respeto de los derechos humanos, las libertades
fundamentales y la dignidad humana y proteger la salud pública. Velarán
por que los resultados de esas investigaciones no puedan utilizarse con
fines no pacíficos.
Artículo 16
Los Estados reconocerán el interés de promover, en los distintos
niveles apropiados, la creación de comités de ética independientes,
pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las cuestiones
éticas, jurídicas y sociales planteadas por las investigaciones sobre
el genoma humano y sus aplicaciones.
E. Solidaridad y cooperación internacional
Artículo 17
Los Estados deberán respetar y promover la práctica de la solidaridad
para con los individuos, familias o poblaciones particularmente
expuestos a las enfermedades o discapacidades de índole genética o
afectados por éstas. Deberían fomentar, entre otras cosas, las
investigaciones encaminadas a identificar, prevenir y tratar las
enfermedades genéticas o aquellas en las que interviene la genética,
sobre todo las enfermedades raras y las enfermedades endémicas que
afectan a una parte considerable de la población mundial.
Artículo 18
Los Estados deberán hacer todo lo posible, teniendo debidamente en
cuenta los principios establecidos en la presente Declaración, para
seguir fomentando la difusión internacional de los conocimientos científicos
sobre el genoma humano, la diversidad humana y la investigación genética,
y a este respecto favorecerán la cooperación científica y cultural,
en particular entre países industrializados y países en desarrollo.
Artículo 19
(a) En el marco de la cooperación internacional con los países en
desarrollo, los Estados deberán esforzarse por fomentar medidas
destinadas a:
(i) evaluar los riesgos y ventajas de la investigación sobre el genoma
humano y prevenir los abusos;
(ii) desarrollar y fortalecer la capacidad de los países en desarrollo
para realizar investigaciones sobre biología y genética humanas,
tomando en consideración sus problemas específicos;
(iii) permitir a los países en desarrollo sacar provecho de los
resultados de las investigaciones científicas y tecnológicas a fin de
que su utilización en pro del progreso económico y social pueda
redundar en beneficio de todos;
(iv) fomentar el libre intercambio de conocimientos e información científicos
en los campos de la biología, la genética y la medicina.
(b) Las organizaciones internacionales competentes deben apoyar y
promover las iniciativas que tomen los Estados con los fines enumerados
más arriba.
F. Fomento de los principios de la Declaración
Artículo 20
Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar los principios
establecidos en la Declaración, a través de la educación y otros
medios pertinentes, y en particular, entre otras cosas, la investigación
y formación en campos interdisciplinarios y el fomento de la educación
en materia de bioética, en todos los niveles, particularmente para los
responsables de las políticas científicas.
Artículo 21
Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar otras formas de
investigación, formación y difusión de la información que permitan a
la sociedad y a cada uno de sus miembros cobrar mayor conciencia de sus
responsabilidades ante las cuestiones fundamentales relacionadas con la
defensa de la dignidad humana que puedan plantear la investigación en
biología, genética y medicina y las correspondientes aplicaciones. Se
deberían comprometer, además, a favorecer al respecto un debate
abierto en el plano internacional que garantice la libre expresión de
las distintas corrientes de pensamiento socioculturales, religiosas y
filosóficas.
G. Aplicación de la Declaración
Artículo 22
Los Estados intentarán garantizar el respeto de los principios
enunciados en la presente Declaración y facilitar su aplicación por
cuantas medidas resulten apropiadas.
Artículo 23
Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar mediante la
educación, la formación y la información, el respeto de los
principios antes enunciados y favorecer su reconocimiento y su aplicación
efectiva. Los Estados deberán fomentar también los intercambios y las
redes entre comités de ética independientes, según se establezcan,
para favorecer su plena colaboración.
Artículo 24
El Comité Internacional de Bioética de la UNESCO contribuirá a
difundir los principios enunciados en la presente Declaración y a
profundizar el examen de las cuestiones planteadas por su aplicación y
por la evolución de las tecnologías en cuestión. Deberá organizar
consultas apropiadas con las partes interesadas, como por ejemplo los
grupos vulnerables. Presentará, de conformidad con los procedimientos
reglamentarios de la UNESCO, recomendaciones a la Conferencia General y
prestará asesoramiento en lo referente al seguimiento de la presente
Declaración, en particular por lo que se refiere a la identificación
de prácticas que pueden ir en contra de la dignidad humana, como las
intervenciones en la línea germinal.
Artículo 25
Ninguna disposición de la presente Declaración podrá interpretarse
como si confiriera a un Estado, un grupo o un individuo, un derecho
cualquiera a ejercer una actividad o a realizar un acto que vaya en
contra de los derechos humanos y las libertades fundamentales, y en
particular los principios establecidos en la presente Declaración.
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Sociedad
Ecuatoriana de
